#19 על הריון ולידה של תינוק עם מום בלב בצד השני של העולם [חלק ב׳]
החלק השני בסיפור לידה של גיא: ההתנהלות בבית החולים עד ואחרי הניתוח, התשתיות, התנאים וההכרות הראשונית עם העמותה שהייתה שם בשבילנו לאורך כל הדרך.
רקע: אם עוד לא קראתם את חלק א׳ של הסיפור, ממליצה להתחיל משם.
בערב שגיא נולד, הולי, המיילדת המדהימה שלי, הכינה את כל הטפסים שצריך ליציאה כדי שאוכל לבחור בעצמי אם להישאר בבית החולים King Eddie (שזה כמובן קיצור אוסטרלי ל King Edward) לנוח ללילה כאילו לא הרגע ילדתי - או לנסוע ישר ל-PCH (Perth Children's Hospital) איפה שגיא ותום יעבירו את הלילה. אחרי התלבטויות רבות, החלטתי - שאם גם ככה אני לא יכולה להניק את התינוק שלי, ולא להחזיק אותו - I might as well להישאר לנוח כי מחכה לי מסע קשוח מאוד.
יום למחרת - קמתי מוקדם, שזו בעצם שעת התעוררות רגילה באוסטרליה, התקשרתי לחברה - שבזמן הזה כבר הייתה ערה בערך שעתיים, והיא באה לקחת אותי לבית לבית חולים לילדים. פה התחיל מסע מטורף של חודש שלם על הקו בית-בית חולים, כי יש עוד ילדה שצריכה אמא ואבא.
כוריאוגרפיה מדויקת
אני נכנסת למחלקה, כל תינוק, שניים או ארבעה - בחדר אחר. בהתאם לסטטוס שלהם. גיא בחדר משלו שמחובר עם דלת הזזה לחדר נוסף. הוא ישן כמו תינוק, עם וריד פתוח בגב היד שקיבעו אותה למשהו קשיח כדי שלא יצטרכו לדקור אותו כל פעם. ואני כל כך רוצה להרים ולחבק אותו אבל כל מה שמותר לעשות זה ללטף בשלב הזה. בכל רגע נתון יש איתו אחות שצופה בו בשבע עיניים, לא נותנת לשום דבר לחמוק ממנה. מדי פעם נשמעים צפצופים מהמכונה שמקפיצים אותנו, אבל נראה שהאחיות רגועות כמו מלפפונים.
תום סיפר לי על קבלת הפנים של אמש, עשרות רופאים ואחיות חיכו להם בבית החולים וישר ביצעו בו את הפעולה הראשונה שנקראת ״ספטוסטומיה״ (פתיחת מחיצת הלב) כדי שדם מעורבב עם חמצן ימשיך להכנס לשאר הגוף עד הניתוח. מעכשיו והלאה תום קורא לכל דבר שקורה בבית החולים ״ריקוד״, כי נראה שכל אחד עושה את הכוריאוגרפיה שלו, וביחד יוצרים יצירה עוצרת נשימה (ליטרלי) ומביאים לנו תינוק חי, בריא ומתוקן הביתה.
על הקיר תלוי לוח מחיק מעוצב עם עדכונים על העולל הקטן שאותו מעדכנת האחות במשמרת. יש כאלה שיותר מקפידות ויש כאלה שפחות. אני נהנית לקרוא את האינטרפטציה שלהן על ״מה גיא אוהב״ ו״הישגים יומיים״ - זה מעלה חיוך ונותן כח להמשך היום.
הכרות עם מלאכים
בשלב מסוים, אחרי שתום הלך לנוח בבית לקראת משמרת הלילה שלו - הגיעו הבנות של Heartkids ושמו לנו בשושו בובת דובי עם חולצת ״לב תפור״, שזה הלוגו של העמותה, ושקית הפתעות עם שני לבבות קטנים ושוקולד ענק לכבוד יום האם שריגש אותי עד דמעות. בשבועות שלאחר מכן לא הפסקנו לקבל מתנות קטנות מעמותות ומתנדבים שחיממו לנו את הלב. בהמשך החיים שלי פה אגלה כמה עזרה הדדית ורוח התנדבותית יש לאומה האוסטרלית.
את הבנות של הארט-קידס פגשתי רק אחרי כמה ימים כשהגעתי לנקודת שבירה ראשונה. ברגע שמארי, אחת הנשים, הציעה לקנות לי קפה ומשהו לאכול - התפרקתי. זה בדיוק מה שהייתי צריכה עכשיו - מישהו שרגע יראה אותי בכל זה. את האמא שילדה לפני רגע ואפילו להחזיק את התינוק שלה לא יכולה למרות שהוא פה, ממש פה.
המפגש הזה עם מארי וטאש מהארט-קידס היה בעצם המפגש האמיתי הראשון שלי עם המושג ״נון פרופיט אורגניזיישן״ (או ארגון ללא מטרות רווח). הבנות האלה היו העוגן שלי בבית החולים, הן היו הבנאדם החיצוני אך המקושר שיכלתי לפנות אליו בשעת צרה, והן אלה שהרגיעו אותי שיהיה בסדר. הן עזרו לנו להשיג חדר בימים שהיה עמוס, נתנו לנו וואוצ׳אים לקפה ושאלו מה שלומנו, עם כל התמיכה של החברים והמשפחה - כשיש עזרה כזו אקטיבית בתוך בית החולים זה מוריד את רמת הלחץ פי 100.
תמיכה מכל כיוון
בשבוע הראשון אחרי לידה באוסטרליה - האמא מקבלת תמיכה עד הבית, או במקרה שלי עד בית החולים. יומיים אחרי הלידה הגיעה הולי לבקר אותי, הלכנו לשתות קפה והיא סיפרה לי את סיפור הלידה שלי מנקודת מבטה, קרו כל כך הרבה דברים שלא הייתי מודעת להם מאחורי הקלעים, כי העיניים שלי היו עצומות רוב הזמן, האוזניות באוזניים והריכוז בתינוק ובלידה. לשמוע את הסיפור שלי מהמיילדת בתזמון כל כך טרי היה כמו תרפיה. במיוחד אחרי לידה כזו, ופוסט-לידה כזה.
כל כמה ימים הגיעה מיילדת אחרת מקינג אדי לבדוק מה מצבי, ואם אפשר לעזור בהנקה - או במקרה שלי בשאיבות. כל שלוש שעות - שאיבה פק״ל, לא משנה אם יש אנשים בחדר, אם צוות המומחים פתאום עובר או אם אני צריכה להתעורר בלילה בשביל זה. סידרו לי פגישה עם יועצת ההנקה הראשית (והאדירה) של בית החולים לילדים, שנתנה לי משאבה וציוד משלי שאני צריכה להחזיר רק בסוף השהות. כמובן שהצטיידתי בעצמי, וביקשתי מתנת לידה את משאבת ״אנאבלה״ הישראלית שהייתה לי לעזר במיוחד בזכות פונקציית האור שלה - שהייתה מושלמת לשאיבות לילה.
ביום השלישי, אחרי הצקות נתנו לי להחזיק את גיא. עם הכובע של הסי-פאפ (שמחזיק את החמצן מחובר לאף) והצינורות שמחוברים אליו. זה לא היה נוח, האף שלו היה מעוך וכולו היה נראה מסכן, אבל סוף סוף החזקתי את התינוק שלי. בשבועות שלאחר מכן הסי-פאפ היה האויב שלי. ניסיתי ללא הרבה הצלחה שיורידו אותו מהדבר הזה כמה שיותר מהר כי זה מועך את המצח והאף שלו. גם תום קיבל קצת זמן ״סקין טו סקין״ במשמרות שלו. זה כל כך חשוב במצבים כאלה לקבל מגע, גם בשבילם - אבל גם בשבילנו, והצוות, למזלנו,היה מאוד תומך.
המנתח הרגוע בעולם
כל בוקר וכל אחר-צהריים עובר צוות המומחים, מקבל סקירה מהאחות התורנית ורושם את התרשמותו מהתהליך. בשביל תום זה היה הזמן הכי טוב לשאול את כל השאלות בעולם, גם אם הוא כבר יודע את התשובה. אני שאלתי בעיקר ״מתי הניתוח״ ו״אפשר להניק?״.
פגשנו את המנתח באחד הימים הראשונים שלנו שם, ג׳ון (למנתחים בסדר גודל הזה כבר לא קוראים דוקטור), אמריקאי שהגיע לפרת׳ שנתיים לפני כן, והוא המנתח לב השני של ילדים בפרת׳. לפני כן היה רק אחד. הוא רגוע ומלא אמפתיה, באמתחתו יותר מ-10,000 ניתוחי לב, והוא תיאר בנונשלטיות מה הוא הולך לעשות. בסוף הפגישה תום תירגם לי מונחים רפואיים לעברית של אנשים פשוטים:
הוא הולך לעצור את הלב של גיא בזמן שמכונת מעקפים תמשיך להעביר לו דם לשאר הגוף, בזמן הזה הוא ינתק את העורקים, יחליף אותם שיהיו בצורה תקנית, יחד עם השסתומים והורידים הכליליים שהם בעצם החלק המסובך של כל האירוע, ובסוף הוא מחבר הכל ביחד ומדביק את בית החזה. אחוזי ההצלחה של הניתוח הזה היא 98% אבל תדעו שיש סיכוי שזה לא יצליח ואחת מתופעות הלוואי היא מוות.
הוא חייב להגיד את זה.
נתתי לתום לחתום על כל הטפסים כדי שאם אצטרך להאשים מישהו זה יהיה אותו. לא שהיו ברירות אחרות.
תנאים של מלכים
בית החולים לילדים של פרת׳ הוקם ב-2018 והחליף את בית החולים הקודם שהיה קיים 108 שנים לפני שסגרו אותו. המקום נראה כמו בית מלון מודרני מבפנים ומבחוץ, חלונות ענקיים בכל מקום שצופים מצד אחד לקינגס פארק ומצדדים אחרים על האזור ה״עירוני״ של פרת׳. הכל מעוצב צבעוני, עם פסלים בצורות של חיות שניתנים לטיפוס בכל פינה אפשרית, ומתנדבים שעוברים בין אנשים ומאחלים להם ״האב אה גוד דיי״ (שיהיה לך יום טוב) ומעלים להם חיוך.
יום לפני הניתוח נתנו לנו חדר בקומה 6, לשם מגיעות בדרך כלל משפחות שגרות ״ריג׳יונל״ כלומר במרחק טיסה או נסיעה ארוכה מפרת׳, ואין להן איפה להיות במהלך האשפוז. לפעמים מדובר במשפחות קשות יום שמקבלות תנאים משוגעים בבית החולים. סידרו שם ממש בית מלון עם מטבחון מרכזי שיש בו מכונת פנקייקים בבוקר, ארוחות חמות פעמיים ביום, מקרר, וכל מה שצריך כדי להרגיש בבית - וזה בנוסף לחדר הורים המאובזר בקומת הטיפול נמרץ. בקיצור - לא חסר לנו כלום, אפילו וואוצ׳רים לבית קפה היו בשפע, חמגשיות מהבית היו תמיד בהישג יד תודות לאמא של תום וה״סירי לידה״, וזה השאיר לנו את האופציה להתעסק בדבר הכי חשוב - גיא.
ביום הניתוח הסענו את העגלה של גיא עד לפתח דלת כלשהי, ונפרדנו ממנו - זה הרגיש כמו פרידה אמיתית, ולא משהו שיחלוף עוד כמה שעות. וכך התחילו 6 השעות הארוכות ביותר בחיינו. כל כמה שעות התקשרה האחות הראשית לעדכן אותנו שהכל בסדר ושהניתוח מתקדם כמצופה. בין שיחה לשיחה ניסינו לישון, עשינו הליכה על הגשר הצבעוני שמוביל לקינגס פארק תוך כדי שתיית קפה (כי איך אפשר בלי? אנחנו באוסטרליה. כוס קפה היא הכרחית כשהולכים ממקום למקום) ודמעות שזולגות ללא הפסק על הרצפה, על הבגדים ואיפה לא. לקחתי מצלמה אבל חוץ מהשמיים לא הצלחתי לצלם כלום. כל אחד היה בשלו, רק מחכים לסוף, מחכים להיות אחרי.
כששיחת הטלפון האחרונה סוף סוף הגיעה, הזמינו אותנו לפגוש את ג׳ון שוב, אנחנו מחכים לו על הספה מחוץ למחלקה ורצות לי בראש כל הסצינות מהסרטים שהרופאים באים ומבשרים למשפחה את החדשות הרעות. ואז הוא מתיישב ומספר לנו שהכל הלך חלק, יש קצת דימום אבל זה חבוש ונורמלי, ושנוכל תכף לבקר את גיא במחלקת התאוששות. הכל מתקתק כמו שעון, כולם נחמדים, כל אחד עושה את התפקיד שלו וגורמים לנו להרגיש הכי חשובים שיש.
בפרק הבא: התכוננו לניתוח אבל אף אחד לא הכין אותנו להתאוששות. על התקופה הקשה שאחרי הניתוח, רגשות האשמה והחזרה הביתה.
תגיות: בירוקרטיה